Convivendo com uma Pessoa com Doença Reumática
Conviver com uma pessoa com doença reumática, também conhecido como reumatismo, exige algumas atenções. Nesse artigo vamos explicar o que são doenças reumáticas e como elas podem afetar os portadores destas doenças. Apresentaremos também dicas e instruções de como ajudar e conviver melhor com pessoas com reumatismo. Ao final, trazemos também algumas respostas a perguntas frequentes que amigos, colegas e familiares de portadores de reumatismos normalmente possuem.
Como eu Posso Ajudar uma Pessoa com Doença Reumática?
A maioria das pessoas com reumatismo gosta de se manter o mais independente possível, então analise bem quando é um momento adequado para oferecer ajuda, e quando é melhor deixar que a pessoa supere seus desafios sozinha. É sempre importante que você e a pessoa com reumatismo conversem para ver como ambos estão se sentindo.
Dar apoio a uma pessoa com doença reumática pode ser um desafio. Você precisa encontrar o equilíbrio entre oferecer apoio e motivação, e dar espaço para que o amigo, familiar ou colega consiga também exercer controle sobre suas próprias atividades.
As quatro principais maneiras de oferecer apoio para pessoas com reumatismo são:
Entender a Doença
Comunicação
Ajuda com Tratamentos
Ofereça Aconselhamento
Dar apoio a uma pessoa com doença reumática pode ser um desafio. Você precisa encontrar o equilíbrio entre oferecer apoio e motivação, e dar espaço para que o amigo, familiar ou colega consiga também exercer controle sobre suas próprias atividades.
As quatro principais maneiras de oferecer apoio para pessoas com reumatismo são:
Entender a Doença
- Qual a causa da doença?
- Quais seus efeitos?
- Como é a vida da pessoa que possui a doença?
Comunicação
- Pratique sempre uma comunicação de duas vias, onde tanto você quanto a pessoa com artrite possam se expressar livremente.
- Ofereça suporte e compreensão
Ajuda com Tratamentos
- Medicamentos
- Exercícios
- Terapias
Ofereça Aconselhamento
- Ajude a pessoa com artrite, entendendo de sua condição, estudando sobre o assunto e oferecendo aconselhamento sempre que possível.
Entendendo as Doenças Reumáticas
O que é uma Doença Reumática?
Da mesma maneira que entender de sua própria doença ajuda muito os portadores de reumatismos, quanto mais você souber, mais poderá oferecer ajuda e apoio ao portador da doença.
Existem cerca de 200 doenças reumáticas, que afetam articulações, músculos e tecidos moles do corpo. Estas condições causam dor, enrijecimento, fadiga e inchaço. Estas condições musculoesqueléticas são normalmente referenciadas como um diagnóstico específico (artrite reumatoide, gota, entre outros), ou de acordo com a parte do corpo afetada (dor no joelho, ou dor lombar, por exemplo).
Médicos dividem os diferentes tipos de doenças reumáticas em dois grupos:
O Que Causa As Doenças Reumáticas
Não existe uma resposta única para essa pergunta, pois existem vários tipos de reumatismos. A maior parte das doenças reumáticas são causadas por diversos fatores agindo juntos:
Quais os Efeitos das Doenças Reumáticas
A maioria das formas de reumatismo apresenta um comportamento diferente de acordo com o dia, e de pessoa pra pessoa. Os efeitos também variam bastante.
Muitos problemas melhoram sozinhos, como traumas. De forma semelhante, episódios de dor intensa nas costas, ou situações de crise de dor devido a artrite reumatoide, não duram muito tempo, apesar de a causa do problema continuar no portador da doença, e dependendo da doença, precisarem ser tratadas para evitar danos permanentes. Outras doenças, como gota, podem normalmente ser controladas com tratamento.
Muito tipos de doenças reumáticas, incluindo artrite reumatoide e artrose, são doenças crônicas, ou seja, que acompanham o paciente para o resto da vida, e não possuem cura, apenas tratamento. Pessoas com reumatismos podem sentir momentos de crise de dor, que podem ser causadas por fatores como infecções virias, ou podem ocorrer sem motivo aparente. Os sintomas também variam de tempos em tempos, podendo apresentar melhora e piora, de forma que essa falta de previsibilidade da doença pode tornar a convivência com ela um pouco difícil.
O objetivo do tratamento para reumatismos é manter a pessoa bem pelo maior período de tempo possível, para que possam viver suas vidas normalmente pelo maior tempo possível, e ao mesmo tempo reduzindo o avanço da doença.
As doenças reumáticas podem afetar diferentes pessoas de formas diferentes, o que pode dificultar aos médicos prever como a doença irá se comportar em cada paciente. Entretanto, pessoas com doenças reumáticas normalmente não apresentam problemas graves de mobilidade, e o tratamento adequado ajuda muito a reduzir o risco de danos permanentes e deformidades nas articulações, mesmo em casos mais graves.
Como é a Vida da Pessoa com Reumatismo
As doenças reumáticas podem afetar diferentes pessoas de diferentes formas. Em geral, elas causam dor, enrijecimento das articulações, cansaço ou frustração, e muitas vezes, vários desses sintomas podem aparecer juntos. O problema da dor dos reumatismos é que ela pode durar muito tempo. Conviver com essa dor dia a pós dia é muito difícil.
A maioria das pessoas consegue aliviar muito a dor após iniciar o tratamento. Como os sintomas das doenças reumáticas variam de forma imprevisível, aqueles que sofrem dessas doenças precisam encontrar sua própria forma de conviver com ela. Aprender sobre a doença é um fator importante nesse processo, e um médico reumatologista geralmente consegue auxiliar bastante explicando ao paciente sobre sua condição.
Da mesma maneira que entender de sua própria doença ajuda muito os portadores de reumatismos, quanto mais você souber, mais poderá oferecer ajuda e apoio ao portador da doença.
Existem cerca de 200 doenças reumáticas, que afetam articulações, músculos e tecidos moles do corpo. Estas condições causam dor, enrijecimento, fadiga e inchaço. Estas condições musculoesqueléticas são normalmente referenciadas como um diagnóstico específico (artrite reumatoide, gota, entre outros), ou de acordo com a parte do corpo afetada (dor no joelho, ou dor lombar, por exemplo).
Médicos dividem os diferentes tipos de doenças reumáticas em dois grupos:
- Doenças inflamatórias, como artrite reumatoide, espondilite anquilosante, artrite psoriásica, gota, entre outros.
- Doenças não-inflamatórias, como artrose, fibromialgia, dor mecânica de coluna, dor no pescoço, dor no ombro, entre outros.
O Que Causa As Doenças Reumáticas
Não existe uma resposta única para essa pergunta, pois existem vários tipos de reumatismos. A maior parte das doenças reumáticas são causadas por diversos fatores agindo juntos:
- Fator Genético – Algumas pessoas são geneticamente mais suscetíveis de sofrer com algumas doenças devido a alguns genes passados por seus pais.
- Fatores Externos de Risco – Fatores externos como lesões prévias, infecções, fumo podem aumentar o risco.
Quais os Efeitos das Doenças Reumáticas
A maioria das formas de reumatismo apresenta um comportamento diferente de acordo com o dia, e de pessoa pra pessoa. Os efeitos também variam bastante.
Muitos problemas melhoram sozinhos, como traumas. De forma semelhante, episódios de dor intensa nas costas, ou situações de crise de dor devido a artrite reumatoide, não duram muito tempo, apesar de a causa do problema continuar no portador da doença, e dependendo da doença, precisarem ser tratadas para evitar danos permanentes. Outras doenças, como gota, podem normalmente ser controladas com tratamento.
Muito tipos de doenças reumáticas, incluindo artrite reumatoide e artrose, são doenças crônicas, ou seja, que acompanham o paciente para o resto da vida, e não possuem cura, apenas tratamento. Pessoas com reumatismos podem sentir momentos de crise de dor, que podem ser causadas por fatores como infecções virias, ou podem ocorrer sem motivo aparente. Os sintomas também variam de tempos em tempos, podendo apresentar melhora e piora, de forma que essa falta de previsibilidade da doença pode tornar a convivência com ela um pouco difícil.
O objetivo do tratamento para reumatismos é manter a pessoa bem pelo maior período de tempo possível, para que possam viver suas vidas normalmente pelo maior tempo possível, e ao mesmo tempo reduzindo o avanço da doença.
As doenças reumáticas podem afetar diferentes pessoas de formas diferentes, o que pode dificultar aos médicos prever como a doença irá se comportar em cada paciente. Entretanto, pessoas com doenças reumáticas normalmente não apresentam problemas graves de mobilidade, e o tratamento adequado ajuda muito a reduzir o risco de danos permanentes e deformidades nas articulações, mesmo em casos mais graves.
Como é a Vida da Pessoa com Reumatismo
As doenças reumáticas podem afetar diferentes pessoas de diferentes formas. Em geral, elas causam dor, enrijecimento das articulações, cansaço ou frustração, e muitas vezes, vários desses sintomas podem aparecer juntos. O problema da dor dos reumatismos é que ela pode durar muito tempo. Conviver com essa dor dia a pós dia é muito difícil.
A maioria das pessoas consegue aliviar muito a dor após iniciar o tratamento. Como os sintomas das doenças reumáticas variam de forma imprevisível, aqueles que sofrem dessas doenças precisam encontrar sua própria forma de conviver com ela. Aprender sobre a doença é um fator importante nesse processo, e um médico reumatologista geralmente consegue auxiliar bastante explicando ao paciente sobre sua condição.
Comunique-se de Forma Efetiva com Alguém com Doença Reumática
Boa comunicação é essencial. É importante que você e a pessoa que você se importa conversem sobre como ambos estão se sentindo. Vocês precisam acordar uma maneira de como trabalharem juntos, para que ele ou ela se sinta a vontade de pedir ajuda quando precisar de um apoio extra, ou para recusar ajuda quando não precisar. Algumas vezes você vai precisar ter autocontrole para ver seu parceiro, filho, colega ou pessoa com que se importa, lutando para superar uma dificuldade, sem interferir no processo, pois para ela/ela, isso pode ser uma conquista importante. Busque respeitar seus desejos, permitindo que a pessoa mantenha sua autoestima.
Abaixo algumas dicas práticas:
Lembre-se que você também tem suas necessidades. Dar suporte a um portador de reumatismo pode ser muito trabalhoso. As vezes você também poderá ficar irritado e deprimido, o que é normal e compreensível. Se te interessar, junte-se a um grupo de suporte local para trocar experiências. Existem ótimos grupos online que também podem te ajudar nesse processo.
Abaixo algumas dicas práticas:
- Aprenda a reconhecer os sinais de quando os sintomas estão ruins, pois um apoio extra pode ser necessário nesses dias. Lembre-se de que a dor pode deixar a pessoa irritável ou deprimida algumas vezes.
- Seja paciente se a pessoa que você cuida precisar passar a fazer coisas de forma diferente ou mais devagar do que antes. Elas podem ter dificuldade em tarefas simples do dia a dia, como tarefas domésticas, escovar os dentes ou usar talheres. Eles podem se sentir constrangidos em falar dessas dificuldades, especialmente quando as dificuldades envolvem se vestir, ou higiene pessoal. Se você notar mudanças em seus comportamentos, pode ser que precisem de ajuda com essas atividades. Nesse caso, você ou um profissional da saúde deve levantar o assunto com bastante tato, para evitar constrangimento.
- Converse sobre como alguns papéis podem precisar ser mudados em casa e no trabalho. Você pode precisar da ajuda de um profissional de saúde com treinamento adequado, como enfermagem especializada em reumatologia, ou terapia ocupacional. Seja sensível com os sentimentos da pessoa com quem convive, pois ela pode ter dificuldade em ver outra pessoa realizando uma atividade que antes era executada por ela.
- Participe de exercícios e outras atividades, para que se tornem atividades compartilhadas. Incentive a pessoa a encontrar outras atividades para substituir aquelas que ela não consegue mais realizar. Atividades como cursos e trabalho voluntário podem ajudar a pessoa a se sentir melhor e mais realizada.
- Se a pessoa com quem convive pedir para que vá junto ao médico para dar apoio, a maioria dos médicos não verá problema nisso.
- Não se isole. Continue vendo sua família e amigos, e continue a fazer as atividades que são importantes para você. Sempre encontre tempo para você.
Lembre-se que você também tem suas necessidades. Dar suporte a um portador de reumatismo pode ser muito trabalhoso. As vezes você também poderá ficar irritado e deprimido, o que é normal e compreensível. Se te interessar, junte-se a um grupo de suporte local para trocar experiências. Existem ótimos grupos online que também podem te ajudar nesse processo.
Ajude com o Tratamento
Existe tratamento para todos os tipos de doenças reumáticas. A maior parte dos sintomas dos reumatismos podem ser controlados por meio da combinação certa de medicamentos, exercícios e mudanças de estilo de vida.
Você tem um papel importante no apoio e ajuda à pessoa com quem convive a compreender e aceitar sua doença. Isso pode ser ajudando a pessoa a tomar seus medicamentos, auxiliando em exercícios, atividades e terapias que possam ajudar.
Dificuldades Físicas
Ajude com a dor e enrijecimento
Você pode ajudar das seguintes maneiras:
Estimule o exercício
É muito importante manter as articulações em movimento para minimizar a dor e enrijecimento. Estimule o exercício como um hábito diário. Nadar e andar de bicicleta (mesmo que seja em uma bicicleta estática - spinning) são ótimas atividades. Fisioterapeutas são especialistas nessa área, mas a pessoa com reumatismo pode ter suas preferências na escolha de exercícios.
Se você também participar do exercício, a atividade pode ficar muito mais divertida, virando um prazer, muito mais que uma tarefa. É importante começar gradualmente e aumentar a intensidade conforme o corpo se ajusta. Para mais dicas sobre exercícios, leia nosso artigo Artrite e Exercícios.
Durante períodos de crise de dor, ajustes podem precisar ser tomados para manter a rotina de exercícios. Para saber sobre o assunto, leia nosso artigo Exercícios Durante Crises de Artrite.
Ajude na Luta Contra a Fadiga
Muitas pessoas com doenças reumáticas se cansam mais facilmente. Para muitas pessoas, essa sensação constante de fadiga é algo mais difícil de aceitar do que a própria dor. Você pode ajudar da seguinte maneira:
Alimentação Saudável
Alimentação saudável é importante para todos, com uma dieta balanceada com frutas e verduras, para uma boa saúde. Pessoas com doenças reumáticas devem evitar possuírem sobrepeso, pois isso aumenta a carga de estresse sobre as articulações. Algumas pessoas com reumatismo também parecem apresentar melhoras em alguns sintomas com mudanças de dieta, apesar de isso não se aplicar para todas as pessoas, e nem para todas as doenças reumáticas.
Vacinas
Os tratamentos de doenças reumáticas muitas vezes envolvem medicamentos que tornam o portador da doença mais suscetível a contrair doenças, como pneumonia e gripe. Ajude e estimule a pessoa a manter sua carteira de vacinação bem organizada, e a tomar todas as vacinas de forma correta, reduzindo muito os riscos de contrair outras doenças. Se você convive com ele, também deverá manter a sua carteirinha de vacinação atualizada. Para mais informações, leia nosso Guia de Vacinas para Portadores de Doenças Reumáticas.
Dificuldades Emocionais
O Efeito de Doenças Reumáticas no Humor
É normal que pessoas com reumatismos tenham bastante variação de humor. Eles podem estar chorosos, irritados ou tristes, por exemplo. Estimule-os a se focarem nas experiências positivas, e pensarem no que conseguem fazer ao invés do que não conseguem.
Pessoas com doenças crônicas, como artrite reumatoide possuem maior chance de serem diagnosticadas com depressão. Se você achar que a pessoa com quem convive possa estar com depressão, estimule que ela fale com seu médico a respeito disso.
Autoconfiança
Pessoas com reumatismos podem se sentir mais inseguras. Seu apoio pode ajudar a aumentar sua autoconfiança e ajudar a manter uma vida social ativa. Cuidados com a aparência, e atividades sociais frequentes podem ajudar a manter uma boa autoconfiança também.
Você tem um papel importante no apoio e ajuda à pessoa com quem convive a compreender e aceitar sua doença. Isso pode ser ajudando a pessoa a tomar seus medicamentos, auxiliando em exercícios, atividades e terapias que possam ajudar.
Dificuldades Físicas
Ajude com a dor e enrijecimento
Você pode ajudar das seguintes maneiras:
- Informe-se sobre as funções de cada tipo de medicamento, para saber como cada uma irá reagir, e possíveis efeitos colaterais.
- Enrole uma toalha em uma garrafa com água quente, ou saco de gelo, dependendo do que trouxer maior alívio, e segure contra a articulação dolorida por 10 a 15 minutos. Isso ajuda a aliviar a dor.
- Estimule a pessoa com reumatismo a fazer todo o possível para manter suas articulações em movimento. Sentar na mesma posição por muito tempo pode aumentar o enrijecimento e dor.
- Ajude a planejar as atividades diárias, para não ter que fazer tudo de uma só vez. Isso ajuda a evitar dor e enrijecimento, além de garantir maior sucesso na execução das tarefas.
- Busque formas não físicas de ocupar a mente, como relaxamento, yoga e massagem. Isso ajuda a aliviar a dor e tensão. Busque participar também, você vai gostar.
- Se uma tarefa em particular está causando problemas, estimule a pessoa a encontrar outra forma de realiza-la. Por exemplo, muitas pessoas com doenças reumáticas gostam de fazer compras sozinhas. Se isso se tornar um problema para elas, você pode sugerir:
- Usar suas sacolas menores ao invés de uma grande, para dividir o peso das compras
- Usar um carrinho para levar as compras
- Pedir para que as compras sejam entregues em domicílio
- Fazer compras online
Estimule o exercício
É muito importante manter as articulações em movimento para minimizar a dor e enrijecimento. Estimule o exercício como um hábito diário. Nadar e andar de bicicleta (mesmo que seja em uma bicicleta estática - spinning) são ótimas atividades. Fisioterapeutas são especialistas nessa área, mas a pessoa com reumatismo pode ter suas preferências na escolha de exercícios.
Se você também participar do exercício, a atividade pode ficar muito mais divertida, virando um prazer, muito mais que uma tarefa. É importante começar gradualmente e aumentar a intensidade conforme o corpo se ajusta. Para mais dicas sobre exercícios, leia nosso artigo Artrite e Exercícios.
Durante períodos de crise de dor, ajustes podem precisar ser tomados para manter a rotina de exercícios. Para saber sobre o assunto, leia nosso artigo Exercícios Durante Crises de Artrite.
Ajude na Luta Contra a Fadiga
Muitas pessoas com doenças reumáticas se cansam mais facilmente. Para muitas pessoas, essa sensação constante de fadiga é algo mais difícil de aceitar do que a própria dor. Você pode ajudar da seguinte maneira:
- Ajude a planejar e espalhar as tarefas ao longo do dia, especialmente durante períodos de crise.
- Estimule exercício diário
- Busque criar uma rotina de sono com qualidade. Para mais dicas sobre sono, leia nosso artigo Qualidade do Sono e Doenças Reumáticas.
Alimentação Saudável
Alimentação saudável é importante para todos, com uma dieta balanceada com frutas e verduras, para uma boa saúde. Pessoas com doenças reumáticas devem evitar possuírem sobrepeso, pois isso aumenta a carga de estresse sobre as articulações. Algumas pessoas com reumatismo também parecem apresentar melhoras em alguns sintomas com mudanças de dieta, apesar de isso não se aplicar para todas as pessoas, e nem para todas as doenças reumáticas.
Vacinas
Os tratamentos de doenças reumáticas muitas vezes envolvem medicamentos que tornam o portador da doença mais suscetível a contrair doenças, como pneumonia e gripe. Ajude e estimule a pessoa a manter sua carteira de vacinação bem organizada, e a tomar todas as vacinas de forma correta, reduzindo muito os riscos de contrair outras doenças. Se você convive com ele, também deverá manter a sua carteirinha de vacinação atualizada. Para mais informações, leia nosso Guia de Vacinas para Portadores de Doenças Reumáticas.
Dificuldades Emocionais
O Efeito de Doenças Reumáticas no Humor
É normal que pessoas com reumatismos tenham bastante variação de humor. Eles podem estar chorosos, irritados ou tristes, por exemplo. Estimule-os a se focarem nas experiências positivas, e pensarem no que conseguem fazer ao invés do que não conseguem.
Pessoas com doenças crônicas, como artrite reumatoide possuem maior chance de serem diagnosticadas com depressão. Se você achar que a pessoa com quem convive possa estar com depressão, estimule que ela fale com seu médico a respeito disso.
Autoconfiança
Pessoas com reumatismos podem se sentir mais inseguras. Seu apoio pode ajudar a aumentar sua autoconfiança e ajudar a manter uma vida social ativa. Cuidados com a aparência, e atividades sociais frequentes podem ajudar a manter uma boa autoconfiança também.
Conheça mais sobre a reumatocare